Resolution No. 36 IACHR. Precautionary Measure No. 566/19 (Venezuela), 15-07-2019

• Case Outcome: Granted
• Case Type: Precautionary Measures
• Respondent State: Venezuela
• Date: 15 July 2019
• Court: Inter-American Comission of Human Rights
• Resolution Number: 36

COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS

RESOLUCIÓN 36/2019

Medida cautelar No. 566-19

Trece personas con hemofilia y otras coagulopatías respecto de Venezuela

15 de julio de 2019

1. INTRODUCCIÓN

1. El 6 de junio de 2019, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (en adelante “la Comisión Interamericana”, “la Comisión” o “la CIDH”) recibió una solicitud de medidas cautelares presentadas por F.R., N.C.S.S. y Juan Manuel Rodrigues Goncalves de la Organización Civil Acción Solidaria, junto a A.L. de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) (en adelante “los solicitantes”) pidiendo que la Comisión requiera a la República Bolivariana de Venezuela (en adelante “Venezuela” o “el Estado”) que proteja los derechos de (i) A.V.O.C., (ii) A.J.Q.C., (iii) C.G.O.C., (iv) E. de J.P.G., (v) G.J.T., (vi) J.J.F., (vii) J.R.C.P., (viii) J.C.M.P., (ix) S. de J.T., (x) H.A.P.M., (xi) L.J.C.L., (xii) M.J.A.T., y (xiii) O.M.S.S. (en adelante, “las personas propuestas beneficiarias” o “los propuestos beneficiarios”).

2. Según los solicitantes, las 13 personas propuestas beneficiarias habrían sido diagnosticadas desde hace varios años con hemofilia y otras coagulopatías y no estarían recibiendo el tratamiento médico prescrito correspondiente de parte del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) por períodos de tiempo prolongados, tras haberlo recibido previamente. Dicho tratamiento incluiría concentrado de factores de coagulación sanguínea a demanda o en profilaxis, los cuales son de alto costo y dependen únicamente del sistema público nacional de salud de Venezuela. La mayoría de los propuestos beneficiarios vivirían en Zulia donde habría 12 horas diarias sin luz eléctrica, lo que dificultaría aún más su situación de acceso al sistema de salud, así como el transporte y resguardo de alimentación.

3. Tras solicitar información al Estado de acuerdo con el artículo 25 del Reglamento, la Comisión no ha recibido su respuesta a la fecha.

4. Luego de analizar las alegaciones de hecho y de derecho presentadas por los solicitantes, la Comisión considera que se ha demostrado prima facie que (i) A.V.O.C., (ii) Angel Javier Quintero Colmenares, (iii) C.G.O.C., (iv) E. de Jesús Parada González, (v) G.J.T., (vi) J.J.F., (vii) José Ramón Chirinos Peña, (viii) J.C.M.P., (ix) S. de J.T., (x) H.A.P.M., (xi) L.J.C.L., (xii) Manuel José Aguilera Tovar, y (xiii) O.M.S.S. se encuentran en una situación de gravedad y urgencia, toda vez que sus derechos a la vida, integridad personal y salud están en riesgo de daño irreparable. En consecuencia, de acuerdo con el artículo 25 del Reglamento de la CIDH, la Comisión solicita al Estado de Venezuela: a) Adopte las medidas necesarias para proteger la vida, integridad personal y salud de las personas beneficiarias, mediante la adopción de las medidas inmediatas que posibiliten el acceso a un tratamiento médico adecuado, incluyendo a los medicamentos necesarios de conformidad con lo prescrito por los médicos correspondientes, así como los diagnósticos y exámenes que permitan evaluar de manera regular su estado de salud, según los estándares internacionales aplicables.

2. RESUMEN DE LOS HECHOS Y ARGUMENTOS APORTADOS POR LAS PARTES

1. Información aportada por los solicitantes

5. Los solicitantes se refirieron a la situación de personas que tendrían hemofilia y la condición de “von Willebrand”. La hemofilia sería una condición de salud recesiva que impide la correcta coagulación de la sangre de las personas que la padecen. Las personas con hemofilia no sangrarían más rápido que otras personas pero sí por tiempos más prolongados. Las manifestaciones clínicas más frecuentes serían: hematomas extensos, sangrado interarticular y la hemartrosis, especialmente en rodillas, codos y tobillos, ocasionando dolor, hinchazón y rigidez articular. De repetirse frecuentemente se originarían atrofias musculares, lo que conlleva inexorablemente a la discapacidad y dependencia de terceros, incluso para actividades cotidianas. Las hemorragias repetidas que no serían tratadas rápidamente pueden dañar cartílagos y huesos de una articulación, ocasionando artritis crónica y discapacidad. Los solicitantes hicieron referencia a los diversos tratamientos para atender la hemofilia¹.

6. Por su parte, la condición de “von Willebrand” sería el trastorno más frecuente de la coagulación. Estas personas tendrían problemas con una proteína de la sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias, por lo que la sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse. La gravedad de esta condición dependería del tipo de “von Willebrand” que tenga la persona. Los solicitantes indicaron que los tipos 1 y 2 generalmente son leves, pero las manifestaciones del tipo 3 pueden llegar a presentar episodios hemorrágicos muy graves.

7. La información disponible respecto de cada uno de los 13 propuestos beneficiarios indica lo siguiente:

1. Andrea Virginia Oquendo Castellano (19 años, Zulia). Tendría deficiencia del factor von Willebrand desde 2005, por lo que sufriría de Menorragia (al momento de presentarse la menstruación, sus sangrados son anormalmente intensos o prolongados). Como tratamiento médico, debería recibir 5.000 mil unidades de Factor VIII por mes. Desde mayo de 2017 no recibiría las dosis de factor indicadas por parte de las farmacias de alto costo del IVSS. Según la solicitud, los episodios no controlados de menorragia conducirían a la mujer a presentar anemia, que si no es tratada correctamente pueden generar cansancio intenso, complicaciones en el embarazo, problemas cardíacos e incluso la muerte. El 28 de enero de 2019, la propuesta beneficiaria habría solicitado la entrega del factor al IVSS, quienes se habrían negado a recibir la comunicación. El 6 de febrero de 2019, se habría presentado denuncia ante la Defensoría del Pueblo.

2. Angel Javier Quintero Colmenares (34 años, Táchira). Tendría hemofilia tipo A severa (deficiencia del factor VIII), diagnosticado desde su infancia. Debido a su condición, debe recibir profilaxis del factor VIII en 1500Uds endovenosa tres veces por semana, un total de 18000Uds mensual, con un respaldo adicional de 3000Uds – 4000Uds en caso de eventos que se puedan presentar. El propuesto beneficiario habría recibido el tratamiento de forma intermitente desde marzo del 2017 hasta julio del 2018 y no habría recibido en lo absoluto desde agosto del 2018. Como resultado, el propuesto beneficiario habría sido hospitalizado por hemorragia intracraneana espontánea, hematoma psoas iliaco y hemorragia digestiva superior. Además, ha presentado hemorragias en rodillas, codos y hombros, desarrollando sinovitis crónica con artropatía hemofílica degenerativa en rodillas. El propuesto beneficiario tendría discapacidad muscoloesquelética, con certificado de discapacidad D-0526389, emitido por el Consejo Nacional para las personas con Discapacidad (CONAPDIS). El 30 de enero de 2019, habría solicitado el factor ante el IVSS, y habría presentado una denuncia ante la Defensoría del Pueblo.

3. C.G.O.C. (15 años, Zulia). Tendría deficiencia del factor von Willerbrand diagnosticado desde su nacimiento. Él debería recibir una dosis de 4.000 unidades de factor VIII al mes. Sin embargo, desde mayo de 2017 el IVSS no le dispensaría la dosis descrita. La solicitud indica que el propuesto beneficiario debe hacerse una extracción dental, sin embargo, resulta imposible que la misma se lleve a cabo, sin que reciba las dosis recomendadas. Para las personas con hemofilia u otras coagulopatías, someterse a las intervenciones más simples, como una extracción dental, representa un peligro para su salud y su vida. Los padres habrían presentado una solicitud al IVSS y una denuncia a la Defensoría del Pueblo el 28 de enero de 2019

4. E. de J.P.G. (36 años, Zulia). Tendría Hemofilia tipo A moderada (deficiencia del factor VIII), diagnosticado desde 1985. Debería recibir 3.500 unidades de factor semanales, lo que suman 14.000 unidades de factor VIII al mes. No recibiría tratamiento por parte del IVSS desde junio 2018. Actualmente, padecería de dolores y hematomas visibles en varias partes de su cuerpo, entre ellas sus manos, y hemartrosis en tobillos y codos, situación que le habría apartado de su trabajo durante 3 semanas en diciembre de 2018. Sufriría de estrés y angustia permanente debido al temor de sufrir algún accidente que pueda comprometer su vida, razón por la cual suele mantenerse en casa y reducir su jornada laboral, para evitar algún accidente. El 30 de enero de 2019 habría intentado presentar una solicitud al IVSS, quienes se...