Resolution No. 83 IACHR. Precautionary Measure No. 283/18 (Colombia), 05-11-2018

• Case Outcome: Granted
• Case Type: Precautionary Measures
• Respondent State: Colombia
• Date: 05 November 2018
• Court: Inter-American Comission of Human Rights
• Resolution Number: 83

COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS

RESOLUCIÓN 83/2018

Medida cautelar N° 283-18

T.S.G.T.¹ respecto de Colombia²

5 de noviembre de 2018

1. INTRODUCCIÓN

1. El 3 de abril de 2018, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (“la Comisión Interamericana”, “la Comisión” o “la CIDH”) recibió una solicitud de medidas cautelares presentada por la organización no gubernamental “United for Justice” (“los solicitantes”), instando a la CIDH que requiera a la República de Colombia (“Colombia” o “el Estado”) la adopción de las medidas necesarias para garantizar los derechos a la vida, integridad personal y salud de T.S.G.T. (“el propuesto beneficiario”), un niño de cuatro años de edad que padece una enfermedad huérfana. Según la solicitud, el propuesto beneficiario se encuentra en una situación de grave riesgo, debido a que el tratamiento médico que está recibiendo no sería el adecuado.

2. La Comisión solicitó información a ambas partes el 7 de mayo de 2018, de conformidad con el artículo 25.5 del Reglamento. El Estado aportó sus observaciones el 29 de mayo, 7 de junio y 24 de octubre de 2018, mientras que los solicitantes enviaron escritos adicionales el 9 de abril, 16 de mayo, 20 de junio, 15 de agosto, 13 de septiembre, 9, 15 y 22 de octubre de 2018.

3. Tras analizar las alegaciones de hecho y de derecho presentadas por las partes, la Comisión considera que, desde el estándar prima facie aplicable, se encuentra suficientemente establecida la existencia de una situación de gravedad y urgencia, puesto que los derechos a la vida, integridad personal y salud del propuesto beneficiario enfrentan un riesgo inminente de daño irreparable. En consecuencia, de acuerdo con el Artículo 25 del Reglamento de la CIDH, la Comisión solicita a Colombia que: a) adopte las medidas necesarias para proteger los derechos a la vida, integridad personal y salud de T.S.G.T. En particular, la Comisión considera imperioso que se lleve a cabo de forma inmediata una junta médica conforme a lo señalado por los médicos tratantes del beneficiario y, según lo que determinen los expertos correspondientes, se garantice el acceso a un tratamiento médico adecuado y b) concierte las medidas a adoptarse con el beneficiario y sus representantes.

2. RESUMEN DE HECHOS Y ARGUMENTOS APORTADOS

1. Información aportada por los solicitantes

4. El propuesto beneficiario es un niño nacido el 16 de mayo de 2014 en la ciudad de Palmira, Valle del Cauca y diagnosticado en las primeras semanas de vida con el denominado “Síndrome de Othara-West”, una enfermedad huérfana, así como el “Síndrome de L.G.” – caracterizado por los solicitantes “[…] como una progresividad de la patología anterior” – luego de que el 30 de octubre de 2017 fuera hospitalizado durante doce días por entrar en un estado crítico. Además de padecer hasta treinta y cuarenta convulsiones al día, el propuesto beneficiario sufriría otras consecuencias, tales como: “retardo global del neuro-desarrollo, hipotonía, microcefalia, sialorrea, trastorno del lenguaje expresivo, trastorno del sueño, déficit cognitivo y sospecha de error innato del metabolismo”. Este diagnóstico habría sido actualizado el 16 de marzo de 2018 donde, tras practicarse un examen de genética, se detectó que el niño padece “encelopatía epiléptica tipo 31, con mutación patogénica en el gen DMI”. Según los solicitantes y el médico que lo atendió, éste es el único caso del que se tiene conocimiento en Colombia, y el tercero en el mundo. Asimismo, manifestaron que si bien existen medicamentos, tratamientos y terapias susceptibles de mejorar su calidad de vida, la enfermedad en sí misma es incurable³.

5. El propuesto beneficiario, según la información proporcionada, está afiliado al sistema de salud de la Policía Nacional⁴, pero debido a inconsistencias y omisiones en las autorizaciones médicas, el 31 de octubre de 2017 el Tribunal Superior de Buga concedió una acción de tutela a favor del niño, señalando que:

[…] con las pruebas que obran en el expediente, adviene claro que el menor [T.S.G.T.] requiere de manera urgente y prioritaria la autorización práctica y/o entrega de [determinados medicamentos y prestaciones] […]; pues, contrario a lo manifestado por la autoridad accionada en su réplica, no obra en el plenario prueba de que al niño […] ya se le hubiesen autorizado todos los servicios médicos que aquí se reclama; por el contrario hay abundante material probatorio que da cuenta de lo contrario; aclarando que ni siquiera bajo la égida de inconvenientes administrativos se puede demorar el tratamiento médico a seguir (sic.).

6. En su parte resolutiva, la sentencia ordenó a las autoridades que se autorice o conceda:

i) terapias integrales en centro avalado y especializado, las cuales consistirán en terapia física, ocupacional, de lenguaje, lo anterior se hará con la entidad con la que haya celebrado el respectivo convenio por fuera de dicha localidad, teniendo en cuenta en este último escenario que deberá proveer sin falta el servicio de transporte para el paciente y un acompañante; ii) los medicamentos Vigabatrina 500-1-1-1, ácido valproico 3-3-5, melatonina x 3000Ug 0-0-1 tableta; iii) el procedimiento denominado “secuenciación exomica completa-trio-cent-oxome gold-ngs, así como consultas por genética clínica y neuropediatría; iv) suministros tales como pañales, pañitos, crema antipañalitis; v) el desplazamiento del actor a sus terapias, citas y controles médicos, en los términos previstos por la médico tratante, esto es, transporte especial […]; vi) el servicio de enfermería que requiere el paciente […]; y vii) el tratamiento integral requerido […] sin que sea necesario acudir nuevamente a la jurisdicción constitucional para que le autoricen o suministren todas las consultas médicas, exámenes, medicamentos, procedimientos y demás servicios […] (sic.).

7. El 14 de noviembre de 2017, el mismo tribunal requirió el cumplimento de la sentencia de tutela en el marco de una acción por desacato. El 15 de diciembre de 2017, la Corte Suprema de Justicia confirmó, en un incidente de impugnación, la sentencia del juez a quo, bajo el entendimiento de que las autoridades no estaban cumpliendo con la totalidad de lo ordenado por la tutela (en particular, los puntos primero y segundo). El 20 de febrero de 2018, el Tribunal Superior de Buga levantó el incidente de desacato, bajo el entendido de que ya se había dada por cumplida la decisión, si bien los solicitantes alegaron que “[…] en ningún momento se hizo partícipe [a] la familia […] para que los mismos pudieran demostrar el incumplimiento de las medidas […]”.

8. Los solicitantes alegaron que en la actualidad el niño sigue sin recibir una atención médica integral. En particular:

• Luego de que se interpusiera la acción de tutela, el niño estaría recibiendo de parte de su EPS (Entidad Prestadora de Salud) los medicamentos “Kepra, ácido valproico, Vigabatrina, melatonina, Dulcolax”, pero su suministro sería inconsistente debido a los trámites administrativos, cuyas demoras impedirían que los medicamentos estén siempre disponibles y a tiempo. Por ejemplo, al momento de interponer otro escrito de fecha 17 de mayo de 2018, los solicitantes indicaron que por aquel entonces el niño llevaba once días sin medicinas para convulsiones, lo cual podría provocar su muerte, de llegarse a producir una crisis de epilepsia no controlada. Asimismo, pese a disponer la policía de una farmacia en la ciudad de Palmira, donde reside la familia, a veces las medicinas no estarían disponibles, teniendo entonces los padres que acudir hasta la capital, Cali. Lo mismo ocurriría con los insumos de pañales y cremas. No obstante, al propuesto beneficiario sí se le estaría suministrando un suplemento alimenticio y vitamínico (“Pediasure”), al igual que un servicio de enfermería por doce horas en su domicilio.

• El 16 de marzo de 2018, un especialista en genética médica de la Fundación Valle del L., en Cali, habría examinado (por primera vez) al propuesto beneficiario, ordenando que se conforme una junta médica con especialistas en neuro-pediatría, gastro-pediatría, fisiatría, genética clínica y cuidados paliativos, especificando para cada especialidad el nombre del médico correspondiente, en dicha institución. El 17 de mayo de 2018, su médico tratante lo habría vuelto a atender, señalando que “[…] [s]e trata de una enfermedad rara/huérfana que requiere un manejo integral multidisciplinario, con junta de enfermedades huérfanas pendientes a realizar”. Los solicitantes indicaron que pese a que se le diagnosticara con el nuevo síndrome de L.G. y que se le allegara la documentación correspondiente, a la fecha la Fundación Valle del L. no llevó a cabo la junta médica interdisciplinar, lo cual impide que el niño cuente con un tratamiento adecuado conforme a su...