Resolution No. 37 IACHR. Precautionary Measure No. 309/17 (Venezuela), 08-09-2017

• Case Outcome: Granted
• Case Type: Precautionary Measures
• Respondent State: Venezuela
• Date: 08 September 2017
• Court: Inter-American Comission of Human Rights
• Resolution Number: 37

COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS

RESOLUCIÓN 37/2017

Medida cautelar No. 309-17

Johonnys Armando Hernández respecto de Venezuela

8 de septiembre de 2017

1. INTRODUCCIÓN

1. El 5 de mayo de 2017 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (en adelante, “la Comisión Interamericana”, “la Comisión” o “la CIDH”) recibió una solicitud de medidas cautelares presentada por F.R., E.A.G.L., N.C.S.S....^.....1., B.B....^.....2., E.C.P....^.....3., y A.L.⁴ (en adelante, “los solicitantes”), instando a la Comisión que requiera a la República Bolivariana de Venezuela (en adelante, “el Estado” o “Venezuela”) la adopción de las medidas necesarias para la protección de los derechos del señor J.A.H. (en adelante “el propuesto beneficiario”). Según los solicitantes, el propuesto beneficiario se encuentra en una situación de riesgo por “no recib[ir] el tratamiento prescrito para tratar [su] hemofilia”.

2. Después de recibida la solicitud, la CIDH solicitó información al Estado el 30 de junio de 2017 y la reiteró el 21 de julio de 2017. El Estado respondió el 24 de julio de 2017. La CIDH remitió la contestación del Estado a los solicitantes el 28 de julio de 2017. Los solicitantes presentaron sus observaciones a la respuesta del Estado el 22 de agosto de 2017.

3. Tras analizar las alegaciones de hecho y de derecho efectuadas por ambas partes, y atendiendo al contexto específico que enfrenta Venezuela, la Comisión considera prima facie que señor J.A.H. se encuentra en una situación de gravedad y urgencia, toda vez que sus derechos a la vida e integridad personal enfrentan un riesgo de daño irreparable. Por consiguiente, con base en el artículo 25 de su Reglamento, la Comisión requiere a Venezuela que: a) adopte las medidas necesarias para proteger la vida e integridad personal del beneficiario, tomando en consideración la enfermedad que enfrenta. En particular, mediante la adopción de medidas inmediatas que posibiliten que reciba un tratamiento médico adecuado atendiendo a su condición actual de salud, conforme a los estándares internacionales aplicables; b) concierte las medidas a implementarse con el beneficiario y sus representantes; e c) informe sobre las acciones adelantadas a fin de investigar los presuntos hechos que dieron lugar a la adopción de la presente resolución y así evitar su repetición.

2. RESUMEN DE LOS HECHOS Y ARGUMENTOS APORTADOS POR LAS PARTES

1. Información aportada por la solicitante

4. Según los solicitantes, la delicada situación de salud del propuesto beneficiario se enmarca en “la grave situación de crisis humanitaria que se vive actualmente en el país, con un desabastecimiento de medicamentos superior al 85% y graves dificultades para conseguir alimentos básicos”. También, los solicitantes indican que actualmente en Venezuela existen 4.990 personas con coagulopatias, de las cuales 2.185 tienen hemofilia tipo A, 575 tienen hemofilia tipo B, 1.049 tienen la enfermedad de von willebrand y 1.182 viven con tras coagulopatias. De este grupo, según los solicitantes, se encuentra en peligro la vida de 272 pacientes por falta de factores de coagulación.

5. El Sr. J.H. es una persona mayor de edad. Según los solicitantes, el propuesto beneficiario “fue diagnosticado con Hemofilia tipo A, nivel severa, con deficiencia del factor VIII de la coagulación sanguínea (-0.8%)”, y sería “titular del certificado de discapacidad numero D-80843”. Según los solicitantes, “durante su crecimiento recibió diferentes tratamientos para su condición, principalmente transfusiones de hemoderivados que no resultaron ser los óptimos para tratar su hemofilia”. Los solicitantes indicaron que “la Hemofilia a pesar de ser una condición que puede llegar a ser altamente incapacitante, puede tener un desarrollo diferente si recibe el tratamiento adecuado”, con lo cual se “le permite al afectado tener una vida prácticamente normal”.

6. Entre los diversos tratamientos que recibió el propuesto beneficiario, los solicitantes indicaron los siguientes: (i) Plasma fresco congelado (PFC)⁵; (ii) Crioprecipitado⁶; (iii) Factor de coagulación VIII; y (iv) Profilaxis. Respecto del tratamiento que el propuesto beneficiario ha recibido los solicitantes indicaron:

• Factor de coagulación VIII a demanda: Según los solicitantes, “a partir del año 2003, [el propuesto beneficiario] comenzó a recibir concentrados del factor VIII como tratamiento “a demanda”, es decir, cada vez que se presenta una hemorragia se le aplica el concentrado para poder detenerla”. Según los solicitantes, “en comparación con los tratamientos anteriores, los concentrados del factor VIII, representaron una mejoría considerable. Sin embargo, persiste el problema en los casos más graves de hemofilia, donde las hemorragias espontáneas pueden ser tan frecuentes que impiden que el afectado reciba el tratamiento a tiempo”.

• Profilaxis: Según los solicitantes, en el año 2009, el propuesto beneficiario comenzó con “el tratamiento profiláctico para la Hemofilia”. Según los solicitantes, “este tratamiento preventivo consiste en la inyección de concentrados de factor VIII de una a tres veces a la semana (dependiendo de las consideraciones del médico tratante) para mantener en la sangre el factor faltante, de manera que se previene exitosamente la gran mayoría de las hemorragias espontáneas”. Los solicitantes indicaron que, según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), “este tratamiento se está convirtiendo en la norma”.

7. Para los solicitantes, este último tratamiento habría logrado una “gran mejoría” en el propuesto beneficiario. Sin embargo, también destacaron que los dos principales problemas son “su alto costo” y que “el acceso al mismo depende únicamente del sistema público nacional de salud”.

8. Según los solicitantes, “con base en el artículo 7 del Decreto con Rango, Valor y Fuerza de Ley del Seguro Social”, el propuesto beneficiario se habría hecho acreedor de la entrega de tratamiento profiláctico “en el año 2009 por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el cual se encuentra adscrito al Ministerio del Poder Popular para el Proceso Social de Trabajo (MPPPST)”.

9. Sin embargo, a mediados del 2015 se habría generado un cambio en la forma de dotación de los medicamentos y/o tratamientos por parte del IVSS, mediante la circular identificada como IVSS-P N° 005 por la cual se habría establecido “la modificación en la adquisición de los medicamentos, en especial, para el caso de los pacientes con hemofilia, donde sólo los pacientes considerados ‘con alto riesgo’ pueden recibir el tratamiento profiláctico”. Según habría indicado el IVSS, este sería el caso de los niños que padecen esta enfermedad, mientras que el resto de los que sufren de la enfermedad se les suministraría únicamente en los casos que lo ameriten, por ejemplo, para intervenciones quirúrgicas.

10. Según los solicitantes, el propuesto beneficiario no califica actualmente como con “alto riesgo”, por lo que, “pas[ó] de recibir concentrados del factor faltante periódicamente (profilaxis) a recibirlos únicamente a demanda (cuando presenten una hemorragia)”. De esta forma, según los solicitantes, la salud del propuesto beneficiario se “ve gravemente deteriorada por la modificación de la profilaxis al tratamiento episódico (a demanda), quedando sin recibir su tratamiento profiláctico domiciliario”.

11. Los solicitantes indicaron que existen obligaciones mínimas que el Estado debe de cumplir en materia de salud. Por ello, consideraron que existe un retroceso o regresión en los avances tomados en el Estado de Venezuela para cumplir con el “más alto nivel posible de salud física y mental” que establece el art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Para los solicitantes, existen “importantes deficiencias de planificación presupuestaria” lo que ha generado focos de corrupción. Informaron que el Estado se ha rehusado a la fecha a “acatar la solicitud de organizaciones no gubernamentales e incluso del Poder Legislativo para la apertura de una ayuda humanitaria que contribuiría a paliar la actual crisis en el sector salud”.

12. Según los solicitantes, un informe de un médico hematólogo del Hospital Docente Asistencial Dr. R.L.O. de 12 de septiembre de 2016 [anexado a la solicitud] indica que “el paciente presenta artropatía avanzada y progresiva, debido a los constantes episodios de sangrado espontáneo y traumático a nivel de las articulaciones (hemartrosis), lo cual ha dejado como secuela la degeneración de las mismas (artrosis), siendo más...